Journée de sensibilisation à Rabat sur les maladies lysosomales
RABAT (MAP) - Une journée de sensibilisation et d'information aux maladies lysosomales (ML) a été organisée, mercredi à Rabat, à l'initiative de l'association ""Espoir vaincre les maladies lysosomales au Maroc"" (EVMLM) en collaboration notamment avec l'hôpital d'enfant de Rabat, la faculté de médecine et de pharmacie et l'Institut national d'hygiène.
Cette journée vise à mettre à la disposition des professionnels de la santé et des médias les informations de base sur les ML et leurs incidences, à apporter de l'espoir aux patients de ML, à renforcer la collaboration avec les pouvoirs publics et la société civile dans la lutte contre ces maladies.S'exprimant à cette occasion, le Secrétaire général d'EVMLM, M. Benyoumès D'Hichi, a indiqué que cette rencontre a pour but ""de participer à l'information et à la sensibilisation sur les ML nécessitant un traitement onéreux et de faire connaître au public les problèmes rencontrés par les personnes atteintes des ML"".
Cette rencontre constitue aussi une occasion pour inciter davantage les responsables, les professionnels, la société civile et les médias à apporter le soutien psychosocial aux malades et à leurs familles pour les aider à mieux vivre au quotidien avec les ML, a-t-il ajouté, rappelant dans ce sens l'intérêt particulier accordé par SM le Roi Mohammed VI aux enfants et aux personnes à besoins spécifiques.
Pour sa part, le président de la Société marocaine de chimie clinique, Dr. Layachi Chabraoui, a affirmé que les ML constituent un problème de santé au Maroc, et que cette manifestation se veut une occasion pour informer aussi bien le public que les professionnels de santé ""dans notre pays sur la problématique posée par les ML"".
Cette maladie affecte plus de 120 Marocains, a-t-il précisé.
Les ML sont des maladies génétiques rares dues à un dysfonctionnement du lysosome responsable de la dégradation des déchets dans la cellule.
Créée en 2007 à l'initiative des parents d'enfants malades avec l'encouragement de laboratoire de biochimie-centre d'études des maladies héréditaires du métabolisme à l'hôpital de Rabat, l'EVMLM a pour mission de contribuer à la lutte contre les ML et l'handicap qui en résulte, au moyen de prestations de service et d'activités en faveur des malades et de leurs familles.
Ont pris part à cette rencontre une pléiade de professeurs, de spécialistes en biochimie et biologie moléculaire, en génétique, en pédiatrie, des représentants des ministères de la Santé et de Développement social, de la famille et de la solidarité et des organismes et ONG agissant dans les secteurs de la santé, de l'handicap, de l'enfance et des droits humains.